Redactia Saptamana Medicala
În perioada 30-31 octombrie a avut loc cea de-a douăsprezecea ediție a Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, eveniment care s-a desfășurat în mediul online. La discuții au participat peste 150 de pacienți cu diverse forme de cancer, specialiști și reprezentanți ai autorităților (Administrația Prezidențială, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, managerii centrelor regionale de oncologie, ai clinicilor de radioterapie, Institutului Marius Nasta, Societății Medicilor de Familie, specialiști în domeniul juridic, psihologic, nutrițional, ehealth).
În cadrul discuțiilor purtate pe parcursul celor două zile, pacienții oncologici au adus în atenție o serie de probleme cu care se confruntă în ultimele opt luni (de la debutul pandemiei în România), probleme care, din nefericire, nu sunt unele noi ci doar acutizate în actualul context.
Potrivit președintelui Federației
Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România, Cezar Irimia, această
listă de probleme este una consistentă, pacienții reclamând aspecte grave atât
în privința accesului la investigații cât și la terapii. Aceștia consideră că
majoritatea acestor probleme nu sunt cauzate neapărat de pandemie cât de
sistemul de sănătate, indiferent că este public sau privat. O centralizare a
nemulțumirilor exprimate de pacienți dezvăluie existența unor grave
disfuncționalități precum nedecontarea analizelor privind markerii tumorali
(ceea ce presupune cheltuieli mari din partea pacienților), lipsa gratuității
pentru medicamentele conexe terapiei oncologice, accesul foarte greu la
investigații tip CT/RMN decontate în baza biletelor de trimitere (intervalul de
așteptare fiind de 6-8 luni), lipsa medicamentelor oncologice specifice (ceea
ce agravează starea pacienților) dar și a specialiștilor din sistem, ceea ce
îngreunează mult adresabilitatea (la ușile cabinetelor se așteaptă între 8 și
12 ore pentru o consultație!).
Pacienții și-au mai exprimat nemulțumirea cu privire la problemele ce vizează emiterea biletelor de trimitere și a rețetelor și accesarea serviciilor decontate de casele județene de asigurări de sănătate, la fondurile insuficiente alocate acestora în raport cu necesarul, ambiguități sau condiții mult prea restrictive la pacienții care au nevoie de încadrare într-un grad de handicap.
Au mai fost semnalate, de asemenea, dificultăți majore în comunicarea cu personalul medical, fără ca acest lucru să aibă legătură doar cu actualele condiții creeate de contextul pandemic. Dificultăți care se referă nu numai la adresabilitate ci și la explicațiile și răspunsurile pe care pacienții le așteaptă de la medici cu privire la afecțiunea lor. Un fapt deosebit de grav semnalat de o parte dintre pacienți este acela că încă mai există cazuri în care, pentru a se putea continua traseul terapeutic, se sugerează oferirea de recompense materiale personalului sanitar.
Dubla taxare a serviciilor medicale este un alt aspect care îi nemulțumește pe pacienți. Acest lucru se referă la faptul că, deși sunt plătitori de contribuții la bugetul de stat, adesea sunt nevoiți să suporte costurile investigațiilor, procedurilor sau medicamentelor auxiliare.
Lipsa de organizare de la nivelul
spitalelor care efectuează testări COVID - ceea ce îngreunează accesul
pacienților oncologici -, discriminarea față de pacienții infectați cu COVID -
care au prioritate în fața celor oncologici - sau întreruperea tratamentelor
pacienților oncologici infectați cu COVID fără o argumentare științifică, toate
acestea creează premisele transformării acestora în victime colaterale ale
pandemiei.
Există însa și o
veste bună: Casa Națională de Asigurări de Sănătate a anunțat că investigația
paraclinică privind markerii tumorali în stabilirea terapiei oncologice țintite
va intra în procesul de decontare, în acest moment căutându-se soluții
financiare. De asemenea, CNAS a suplimentat și valorile contractuale privind
extinderea accesului la investigațiile de tip CT/PET CT/RMN.
În cadrul
conferinței au fost purtate discuții cu privire la modul în care pacienții au
access la diagnostic precoce și cum trebuie abordat pacientul oncologic în
perioada pandemiei, despre cum va ajuta sistemul de telemedicină și despre
accesul echitabil la investigații și terapie pentru pacienții cu cancer
bronhopulmonar, care în această perioadă este extrem de dificil.
Cancer pulmonar -
Accesul pacienților la diagnosticul de certitudine și ulterior, instituirea
terapiei de primă intenție sunt întârziate
Aceasta este una dintre concluziile primei etape din cercetarea realizată de FABC, InoMed și Universitatea București, cu sprijinul MSD România, privind “Accesul echitabil la servicii medicale și tratament în cancerul pulmonar - Perspectiva pacienților”.
“Este o primă cercetare care și-a propus să realizeze o evaluare rapidă (rapid assessment) a parcursului cazului nou de cancer pulmonar către etapele de diagnostic și tratament. Chiar dacă este vorba despre un eșantion nealeatoriu de 39 de pacienți, analiza răspunsurilor primite sugerează care ar putea fi punctele vulnerabile din traseul pacientului până la instituirea terapiei inițiale, generând astfel ipoteze de studiu de luat în calcul în cercetări ulterioare, aprofundate. Una dintre primele concluzii este că accesul pacienților la diagnosticul de certitudine și instituirea terapiei de primă intenție sunt întârziate. În plus, prin acest proiect s-a intenționat și pre-testarea instrumentului de colectare a datelor, dar și disponibilitatea pacienților de a furniza informațiile solicitate în sistem online, aspect de altfel foarte important în contextul pandemiei curente ce limitează interacțiunea directă dintre cercetător și subiecții cercetării”, a afirmat Cezar Irimia.
Studiul arată faptul că pacienții nu sunt suficient de informați asupra
simptomatologiei ce poate indica apariția unui cancer pulmonar, fapt ce poate
întârzia substanțial prezentarea lor la medic și intrarea pe circuitul
diagnostic. Doar circa 1 din 5 pacienți chestionați au declarat că apariția
unor simptome, precum tuse, dispnee, pierdere în greutate sau chiar hemoptizia,
i-au facut să ia în calcul posibilitatea ca ar avea o boala malignă pulmonară,
iar asta în principal pentru că erau fumători sau aveau antecedente familiale
de/rude anterior diagnosticate cu cancer
pulmonar. Pe majoritatea astfel de simptome nu i-au alarmat. Asta explică
parțial faptul că aproape jumatate dintre respondenți (46%) au lăsat să treacă
două luni sau mai mult până să se prezinte la un medic de familie pentru simptomele
nou apărute sau agravate.
”Mai mult ca
oricând, pacienții cu cancer din România au nevoie de acel Plan Național de
Oncologie - acel set de măsuri clare care să îmbunătățească situația
pacienților cu cancer, mai ales în această perioadă critică ce este cauzată de
pandemia de COVID-19. Încă o dată amintim faptul că în perioada ianuarie - iunie 2020 s-au
înregistrat 25.659 de noi cazuri de cancer, față de 29.467 în aceeași perioadă
a anului 2019! Oare a scăzut incidența cancerului în România cu 15%?”, a atras atenția
Cezar Irimia.
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer transmite tuturor pacienților cu cancer, și implicit pacienților cronici din România, invitația de a fi apela numărul de call-center 021 253 0591 pentru a beneficia de îndrumare, informare medicală generală, consiliere psihologică gratuită, furnizare de informații despre nutriția pacientului oncologic și planuri de nutriție gratuite. De asemenea, pot accesa www.fabc.ro pentru a fi la curent cu ultimele noutăți din domeniul oncologiei și pot utiliza instrumentele puse la dispoziție de Federație: www.onco-plan.ro, www.aliantapacientilor.ro, www.oncopedia.ro, www.invingemcancerul.ro
“Novartis România este un susținător consacrat al Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer. Parteneriatul de durată se datorează obiectivelor pe care acest eveniment anual le adresează, obiective precum: educarea pacienților și reprezentanților asociațiilor de pacienți, furnizarea de informații actualizate pe teme de interes și, nu în ultimul rând, crearea unui context de interacțiune și schimb de experiență. Consideram că acest tip de inițiative au și mai mare nevoie de susținere în contextul creat de pandemie, iar pacienții au nevoie să fie încurajați să își exprime preocupările și să aducă în atenția noastră, a tuturor, ajutorul de care au nevoie.” declară Rialda Răduc, Patient strategy Head onocology Novartis Romania.
